Maladie genetique

Avec l’accord des modérateurs, je tenais a vous présenter un dossier qui me tient a cœur
et qui concerne une maladie : la maladie de williams et beuren
Cette anomalie génétique affecte de façon plus ou moins importante les capacités intellectuelles et la motricité fine des personnes atteintes et incurable à ce jour.

Les liens vers les associations sont :

https://williams-syndrome.ch/fr/liens/ pour la suisse

http://www.williams-france.org/ pour la France

La Fédération est adhérente de l’Alliance Maladies Rares, de la fédération européenne
fews et d’Eurordis

Côté France, un concert est organisé en avril 2019 avec Michael Jones pour récolter des fonds qui iront aider la recherche de cette maladie, qui est si peu financée par le téléthon

Pourquoi elle me tient à cœur ? Parce que je connais depuis quelques années une petite fille qui se prénomme Fanny
et qui est atteinte de cette maladie, elle a 13 ans, et, elle est devenue ma copine.

Depuis je fais de mon mieux pour aider cette association qui n’est pas seulement française mais mondiale, donc, je participe.

Le forum touche pas mal de frontaliers français/suisses, et c’est pour cela que j’ai demandé un petit coup de pouce pour la com de ce concert aux modérateurs.

Le lieu du concert est sur le site (74 viuz en sallaz), et ils ont besoin de 13000 euros pour l’assurer

Venez nombreux (ses) ou participez, merci de le partager du mieux que vous pouvez (amis etc.)